Doença celíaca atinge cerca de 1% da população e exige cuidados na escolha e preparo dos alimentos; pesquisadores buscam produtos mais seguros, nutritivos e acessíveis
Por Fernanda Bassette – Revista Pesquisa Fapesp | Aos nove anos, Vinícius começou a apresentar um cansaço incomum para uma criança praticante de esportes. Nos treinos de futebol, já não conseguia correr por mais de dez ou 15 minutos. Vieram também episódios de diarreia, alguns dias de febre e alterações na pele. Como os sintomas apareciam e desapareciam, a família pensava nas explicações mais comuns: uma virose, uma infecção, o calor excessivo durante o treino. Até que um dia Vinícius voltou para casa tão debilitado que o pai, o infectologista Alexandre Rodrigues Marra, precisou ajudá-lo a tirar a roupa. “Estava tão fraco que não conseguia tomar banho sozinho de tanta fadiga. Fiquei preocupado”, recorda.
Uma investigação revelou que o menino tinha doença celíaca, uma condição autoimune desencadeada, em pessoas geneticamente predispostas, pelo consumo de glúten – um conjunto de proteínas encontrado principalmente no trigo, no centeio e na cevada. Dez anos depois do diagnóstico e de mudanças que envolveram toda a família, Marra relatou a experiência em uma carta publicada na revista científica Einstein. Sob o título Gluten-free is not enough (“Sem glúten não é suficiente”), o texto chama atenção para dois desafios ainda presentes na vida de quem tem a doença: chegar ao diagnóstico e, depois dele, manter uma alimentação efetivamente segura. “Os verdadeiros desafios não estão na adequação nutricional, mas no diagnóstico correto, na segurança e na inclusão social”, diz.
Estima-se que a doença celíaca atinja cerca de 1% da população mundial, mas uma grande parcela dos casos permanece sem diagnóstico. Um dos motivos para explicar essa subnotificação é a variedade de manifestações. Embora a doença tenha sido associada durante muito tempo a crianças magras e com diarreia crônica, hoje se sabe que a condição pode aparecer em qualquer idade, inclusive em pessoas com sobrepeso ou obesidade, e provocar sintomas que vão além do intestino, atrasando o reconhecimento dos sinais.
Ataque ao próprio intestino
A gastroenterologista Lorete Kotze, professora da Universidade Federal do Paraná (UFPR), presidente de honra do Instituto Brasileiro para Estudo da Doença Celíaca (IBREDOC, ligado à Federação Brasileira de Gastroenterologia), e estudiosa do tema há mais de 50 anos, explica que a reação começa quando o glúten chega ao intestino delgado de uma pessoa predisposta. A proteína desencadeia uma resposta do sistema imunológico que provoca uma agressão ao próprio organismo.

Uma das consequências desse ataque é a atrofia das vilosidades, projeções que revestem o intestino delgado e são responsáveis por ampliar a área disponível para a absorção dos nutrientes. À medida que essas estruturas são danificadas, o organismo pode ter dificuldade para absorver ferro, cálcio, vitaminas e outros nutrientes essenciais. “É como se uma superfície cheia de saliências ficasse progressivamente achatada”, diz Kotze.
As principais manifestações da doença celíaca são diarreia, distensão e dor abdominal, mas não são as únicas. Sintomas como constipação, anemia, alterações de humor, cefaleia, fraqueza e fadiga também podem aparecer. Dependendo da idade do paciente, podem ocorrer alterações ósseas, neurológicas, dermatológicas e até reprodutivas. A doença pode ser descoberta, por exemplo, durante a investigação de uma osteoporose precoce ou de uma anemia sem causa aparente.
É por isso que chegar ao diagnóstico pode levar anos. “A jornada é longa. Às vezes, o paciente passa por vários especialistas e ninguém percebe os sinais menos comuns”, afirma Kotze. Para ela, é preciso que os profissionais de saúde abandonem a imagem tradicional do celíaco necessariamente muito magro e com diarreia. “O perfil dos pacientes mudou nas últimas décadas. Temos que adaptar o diagnóstico para o período em que vivemos”, ressalta.
Investigar é preciso
Chegar ao diagnóstico correto não é simples. Diante da suspeita clínica, o mais comum é investigar a partir de exames de sangue para detectar anticorpos relacionados à doença e, às vezes, de uma endoscopia digestiva alta com biópsia do intestino delgado. Isso é necessário para uma análise microscópica dos fragmentos a fim de identificar alterações características da doença, entre elas a atrofia das vilosidades do intestino.
Foi a biópsia que confirmou o diagnóstico de Vinícius. Embora a mucosa parecesse normal na endoscopia, a análise microscópica revelou comprometimento importante do intestino do garoto. O caso ilustra uma das dificuldades apontadas por Kotze: alterações intestinais podem não ser facilmente percebidas visualmente e não necessariamente estão distribuídas de maneira uniforme ao longo do trato. Por isso, a coleta adequada de fragmentos e a análise do patologista são fundamentais.
Um dos problemas é que, diante de sintomas digestivos, algumas pessoas decidem aderir por conta própria a uma dieta sem glúten sem procurar um médico. A especialista alerta que esse comportamento pode dificultar a investigação e o diagnóstico, já que a retirada da proteína da alimentação reduz a resposta imunológica e pode alterar os resultados da sorologia e da avaliação da mucosa. “Orientamos que o paciente faça os exames comendo glúten.” Uma vez estabelecido o diagnóstico, a recomendação se inverte: o glúten precisa ser excluído da dieta permanentemente.
Abstinência completa
O tratamento da doença celíaca continua sendo a exclusão total do glúten da alimentação, além da correção de deficiências nutricionais e do acompanhamento de possíveis condições relacionadas. Ainda não existe medicamento aprovado que substitua a dieta sem glúten. Mas há estratégias terapêuticas em estudo, entre elas imunobiológicos que visam interferir em etapas da resposta imunológica desencadeada pelo glúten. “Acredito que, em poucos anos, teremos tratamentos capazes de mudar a vida dos celíacos. Tenho acompanhado a evolução das doenças inflamatórias e hoje temos medicamentos biológicos potentes”, afirma Kotze, que vê o desenvolvimento desse tipo de fármacos com uma perspectiva promissora.
Por enquanto, nenhum deles substitui a dieta rigorosa. Por isso, o nutricionista especializado é peça-chave para orientar o paciente a adotar uma alimentação segura e equilibrada e a evitar deficiências nutricionais, além de ganhos ou perdas inadequados de peso. O problema é que retirar pão, macarrão, pizza e bolo não resolve a questão. Isso porque os alimentos naturalmente sem glúten podem entrar em contato com a proteína durante o armazenamento, a produção ou o preparo.
Uma tábua usada para cortar um pão francês convencional, uma torradeira com migalhas, uma esponja de lavar a louça, uma faca ou até o óleo usado para fritar um alimento empanado podem servir de veículo para o contato cruzado e expor o paciente celíaco ao glúten. Por isso, escolher um produto identificado como “livre de glúten” é apenas parte do cuidado e é preciso observar como ele será armazenado, manipulado e preparado.
“Para o celíaco, não basta só ler o rótulo para estar seguro”, afirma a nutricionista e tecnóloga de alimentos Raísa Moreira Dardaque Mucinhato, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), que desenvolve pesquisas voltadas à melhoria da segurança da alimentação sem glúten, por meio do Projeto Geração da FAPESP.
Na família de Marra, esses cuidados extras viraram rotina com o diagnóstico de Vinícius. Nas viagens, eles levam uma torradeira de casa, usada exclusivamente para produtos sem glúten. A precaução evita que o pão de Vinícius entre em contato com migalhas deixadas por hóspedes em uma torradeira compartilhada, num exemplo de como o risco de contato cruzado acompanha o paciente fora de casa.
Mas Mucinhato ressalta que isso não torna impossível preparar uma refeição segura em uma cozinha que manipule alimentos com glúten. “É possível fazê-lo desde que sejam adotadas boas práticas e que funcionários e gestores dos serviços de alimentação recebam treinamento adequado”, ressalta.
Mercado livre?
A oferta de alimentos sem glúten mudou nas últimas duas décadas. No início dos anos 2000, encontrar versões de pães, massas e outros produtos destinados a celíacos era mais difícil. Segundo a nutricionista Vanessa Dias Capriles, docente de nutrição na Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), e pesquisadora na área de alimentos sem glúten há 20 anos, o mercado começou a se expandir na década de 2010, quando a dieta sem glúten se popularizou entre pessoas sem doença celíaca ou outra condição que justificasse a restrição.
“A fama da dieta sem glúten foi impulsionada por influenciadores e celebridades que passaram a associar a retirada do ingrediente ao emagrecimento e a uma alimentação mais saudável. Com isso, a procura aumentou e ampliou a variedade de produtos”, conta a Capriles.
O crescimento da oferta, no entanto, não resolveu todos os problemas. “Ainda prevalecem dificuldades como alto custo, baixa variedade, pouca conveniência, limitações de textura e sabor e, principalmente, o perfil nutricional”, afirma Capriles. Ela destaca que vários produtos sem glúten são feitos à base de amidos e farinhas refinadas e podem apresentar composição nutricional pobre.
Isso acontece especialmente pelo uso de aditivos. Como o glúten tem função importante na estrutura e na textura dos alimentos, sua retirada cria um desafio tecnológico para a indústria. Para tentar reproduzir características como maciez, elasticidade e estabilidade, as formulações recorrem a combinações de ingredientes e aditivos. “Há consumidores buscando alimentos sem glúten por acreditar que são mais saudáveis ou menos processados que as versões convencionais, mas esses produtos frequentemente apresentam listas extensas de ingredientes e de aditivos”, diz Capriles.
Em busca de um pão melhor
Parte desses desafios motivou o início da linha de pesquisa de Capriles na Unifesp em 2013, por meio do programa Jovem Pesquisador da FAPESP. Há mais de uma década o grupo do Laboratório de Tecnologia de Alimentos e Nutrição (LabTAN/ Unifesp) investiga como produzir alimentos sem glúten que aliem segurança, melhor composição nutricional e características como sabor, textura e maciez.
O pão é um dos principais alvos de investigação, já que é um alimento símbolo do café da manhã do brasileiro. Com financiamento da FAPESP, o grupo montou uma planta-piloto de panificação exclusiva para produtos sem glúten. Ali são estudadas combinações de ingredientes como milheto, sorgo, amaranto, trigo-sarraceno, quinoa, grão-de-bico, arroz e até farinha de pinhão, tipicamente brasileira, e rica em nutrientes. Algumas formulações desenvolvidas pelos cientistas originaram pedidos de patente.

“Nosso objetivo não é apenas chegar a um pão parecido com o tradicional. Queremos aumentar o teor de fibras e melhorar a qualidade nutricional das formulações”, diz Capriles, que também desenvolve pesquisas com consumidores para identificar demandas. . Em uma enquete do grupo com quase 200 brasileiros com doença celíaca, apareceram reclamações sobre preço, disponibilidade, sabor, textura, vida de prateleira e qualidade nutricional dos alimentos. “O desafio científico é desenvolver produtos livres da proteína que desencadeia a doença, mas que sejam saborosos, saudáveis e acessíveis”, afirma.
O grupo criou o Centro de Estudos de Nutrição em Doença Celíaca (CENUC), com o objetivo de transformar os resultados obtidos em subsídios técnicos para o aprimoramento de legislações, materiais educativos e políticas públicas, além de ações de divulgação científica voltadas para profissionais do setor da alimentação e consumidores.
Comer também é conviver
Dentro desse cenário, ainda há o impacto da doença celíaca sobre a vida social. Comer faz parte de aniversários, viagens, encontros familiares, escola e trabalho. Para quem precisa evitar o glúten permanentemente, essas situações exigem planejamento. Em um restaurante, não basta saber se determinado prato leva farinha, é preciso ter segurança sobre a forma de preparo. Em uma festa, pode ser necessário levar a própria comida. Durante uma viagem, localizar previamente restaurantes e mercados faz parte do roteiro.
Mucinhato chama de “autovigilância” essa carga sobre o paciente: ele precisa ler corretamente os rótulos, perguntar sobre ingredientes, investigar como a refeição foi preparada e avaliar o risco de exposição constantemente. Para a pesquisadora, essa responsabilidade não deveria ficar apenas com o indivíduo.
Kotze acrescenta que a preocupação com a segurança não pode levar o celíaco ao isolamento social. “Não o coloque numa clausura. É absolutamente possível ter uma vida normal.” Para ela, é importante que as pessoas ao redor, seja na escola, no trabalho ou em outros espaços de convivência, conheçam a condição e evitem contato com glúten. Hoje, aos 19 anos, Vinícius é saudável. A dieta funciona, mas a experiência da família ensinou ao pai que a expressão “sem glúten” é mais complexa do que livrar o prato de determinados alimentos.
Este texto foi originalmente publicado pela Revista Pesquisa Fapesp, de acordo com a licença CC BY-SA 4.0. Este artigo não necessariamente representa a opinião do Portal eCycle.